Sono immunocompromesso. So che l'abilismo è oppressione. Abbiamo bisogno di giustizia sulla disabilità.

Nov 18, 2023

Per proteggere la crescente popolazione immunocompromessa, dobbiamo praticare l’assistenza collettiva.

Ho sentito il paragone per la prima volta quando il COVID-19 ha iniziato a diffondersi nella mia comunità: "È come un raffreddore", diceva la gente. Il confronto ha offerto un punto di riferimento familiare per un virus che stiamo ancora cercando di comprendere. Ma più lo sentivo, più mi disturbava. Come possono morire milioni di persone a causa di un virus che è semplicemente “come un raffreddore”? Quando io stesso ho preso il COVID-19 nel 2022, non è stato affatto "come un raffreddore". Poi mi ha colpito: il confronto si basa su una prospettiva abile.

Il confronto tra COVID e un comune raffreddore universalizza un’esperienza individuale e normodotata della malattia. Ancor peggio, promuove un falso senso di rassicurazione nel contesto di una pandemia globale in corso e che ha un impatto diverso sulle persone disabili. Poiché sono immunocompromesso, la mia esperienza con il COVID è stata – come riconoscono anche i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) – peggiore delle esperienze di coloro che non avevano una condizione preesistente. Anche se sono felice che gli altri non fossero malati come me, mi preoccupano le generalizzazioni che mettono al centro un’esperienza abile di COVID, che rimane una delle principali cause di morte in tutto il mondo. Mi preoccupa anche quanto poco la società americana sembri comprendere (o preoccuparsi) della crescente popolazione immunocompromessa.

Man mano che il COVID guadagna maggiore attenzione, la California ha appena abolito i requisiti di vaccinazione e di mascheramento nell’assistenza sanitaria e in altri contesti ad alto rischio. Nel frattempo, secondo i rapporti meteorologici del People’s CDC, una percentuale significativa della popolazione statunitense vive in aree con una trasmissione sostanziale o elevata. Una cosa è chiara: il COVID non è una cosa del passato e le persone immunocompromesse sono ancora tra quelle più a rischio.

Il termine "immunocompromessi" è diventato parte del vocabolario quotidiano delle persone. Essendo una persona immunocompromessa, non ho mai sentito parlare così tanto dell’immunità a livello mainstream o tra i miei amici. Tuttavia, la cattura del COVID è stata un doloroso ricordo del divario tra la mia realtà disabile e ciò che la scrittrice disabile Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha chiama "Il grande oblio" della disabilità da parte dello Stato e delle persone abili, compresi gli abili di sinistra. Molte persone in realtà non sanno cosa significhi essere immunocompromessi e la spiegazione in due frasi del CDC – che definisce il termine tra parentesi come avere “un sistema immunitario indebolito” – è parte del problema:

Alcune persone immunocompromesse (che hanno un sistema immunitario indebolito) hanno maggiori probabilità di ammalarsi di COVID-19 o di ammalarsi per un periodo più lungo. Le persone possono essere immunocompromesse a causa di una condizione medica o per aver ricevuto farmaci o trattamenti immunosoppressori.

Essere immunocompromessi è molto più complesso di questa spiegazione e dei sette brevi esempi del CDC di ciò che costituisce immunocompromesso che seguono la sua dichiarazione. Come possiamo comprendere appieno il maggior rischio di COVID per le persone immunocompromesse con una comprensione così semplificata ed esclusivamente medica delle malattie croniche e delle disabilità come debolezza fisica? Ma soprattutto, come possiamo proteggerci a vicenda?

Nel 2020, l'attivista per la giustizia sulla disabilità Imani Barbarin ci ha avvertito che "COVID-19 è un evento invalidante di massa". Non possiamo permetterci di perpetuare la “Grande Amnesia” durante un’emergenza sanitaria pubblica che da sola ha aumentato di milioni la popolazione disabile, per non parlare della lunga crisi del COVID. Non possiamo semplicemente aspettare maggiori tutele da parte di un governo che storicamente si è sbarazzato dei disabili. Dobbiamo invece seguire l’esempio degli attivisti per la giustizia sulla disabilità – la cui comprensione intersezionale della disabilità è più ampia di un quadro legale o basato sui diritti – e passare dall’individuo al collettivo, il che significa che oltre alle direttive del CDC su “ come proteggersi", dobbiamo proteggerci a vicenda.

Avere un sistema immunitario non compromesso non ti rende fortunato, ti rende privilegiato in una società abile.